Principes de l'entraide pour la collaboration avec des personnes de droit privé et de droit public, des organisations et des entreprises économiques, notamment dans le domaine de la santé

Préambule

La Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE) et le Paritätischer avec son FORUM pour les personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps dans le (FORUM) paritaire représentent en tant qu'organisations faîtières les intérêts de leurs associations de membres. De plus, en tant qu'organisations faîtières de l'association d'entraide (Selbsthilfe), elles sont chargées de représenter les intérêts de l'entraide des personnes souffrant de handicaps et de maladies chroniques.

Afin de pouvoir satisfaire correctement leur rôle d'organisations faîtières pour l'entraide des personnes souffrant de handicaps et de maladies chroniques, il est indispensable qu'elles conservent une neutralité et une indépendance strictes. Sur la base de leur neutralité et de leur indépendance, la BAG SELBSTHILFE et les organisations d'entraide affiliées au FORUM ont à cœur une collaboration juste et transparente avec les autres acteurs du domaine de la santé. Elles saluent les intérêts des entreprises envers une telle collaboration et considèrent cela comme l'opportunité d'un dialogue paritaire.

Afin de conserver leur neutralité et leur indépendance et de garantir celles-ci à l'avenir également, nous avons formulé ci-après des principes communs aux deux organisations faîtières pour la coopération avec des personnes de droit privé et de droit public, des organisations, des entreprises et leurs mandataires.

Les principes suivants s'appliquent à BAG SELBSTHILFE et au FORUM en tant que regroupements transdisciplinaires pour les organisations d'entraide qui se sont engagées par un engagement écrit à appliquer ces principes envers BAG SELBSTHILFE et/ou le PARITÄTISCHER Wohlfahrtsverband, Gesamtverband e. V et qui sont listées en annexe. Si les organisations d'entraide ont voté des principes ou des directives correspondantes, leur validité n'en est pas affectée.

Le BAG SELBSTHILFE et le FORUM conseillent les organisations d'entraide qui leur sont affiliés et les accompagnent en continu dans la mise en pratique de ces principes.

1. Principes généraux

a. Les organisations d'entraide orientent leur travail spécialisé et politique exclusivement sur les besoins et les intérêts des personnes souffrant de handicaps et de maladies chroniques et leurs proches. Elles veulent promouvoir l'affirmation de personnes souffrant de handicaps et de maladies chroniques.

b. La coopération entre les organisations d'entraide et les entreprises doit être en harmonie avec les objectifs statutaires et aux tâches des organisations d'entraide et les servir. Les organisations d'entraide n'acceptent pas de collaborations qui mettent en danger ou nuisent à l'utilité publique de l'association.

c. Dans tous les domaines de la collaboration avec les entreprises, l'organisation d'entraide doit garder le contrôle complet des contenus du travail et rester indépendante. Cela vaut aussi bien pour la promotion des idées que pour le soutien financier et les coopérations.

d. Chaque coopération et soutien d'entreprises doivent être structurés de manière transparente.

2. Limites de subvention en pour cent

L'organisation d'entraide vise à ce que sa neutralité et son indépendance ne soient pas mises en danger par des subventions de l'industrie pharmaceutique, des fabricants d'
appareils et produits médicaux ou d'autres entreprises. Les principes suivants s'appliquent :

Si une part des moyens financiers est issue de l'industrie pharmaceutique, de fabricants d'appareils ou produits médicaux ou d'autres entreprises à hauteur totale de plus de 40 % des recettes totales de l'organisation d'entraide, la neutralité et l'indépendance de l'organisation d'entraide ne sont plus garanties.
Le comité compétent de monitoring exige, après la constatation du dépassement de la valeur-limite, que l'organisation d'entraide concernée explique de quelle manière elle peut réduire la part de subventions à moins de 40 % sous un an. Le comité vérifie si cette proposition est viable. Si cela est le cas, un accord-cible est pris entre le comité et l'organisation d'entraide.
Si la part des moyens financiers est issue de l'industrie pharmaceutique, de fabricants d'appareils ou produits médicaux ou d'autres entreprises à hauteur totale de moins de 15 % des recettes totales de l'organisation d'entraide, la neutralité et l'indépendance de l'organisation d'entraide ne sont pas menacées par ces subventions.
Si une part des moyens financiers est issue de l'industrie pharmaceutique, de fabricants d'appareils ou produits médicaux ou d'autres entreprises à hauteur totale située entre 15 % et 40 % des recettes totales de l'organisation d'entraide, il faut vérifier au cas par cas, à l'aide d'une présentation complète des comités de monitoring, si la neutralité et l'indépendance de l'organisation d'entraide sont menacées. Dans ce cas, l'organisation d'entraide concernée est tenue de transmettre rapidement au comité de monitoring compétent un message sur les raisons du dépassement de la limite de 15 %.
Des conseils ont lieu avec pour objectif un accord-cible visant à réduire sur le long terme la part à moins de 15 %.

3. Informations et neutralité de contenu

a. Dans les coopérations avec des entreprises de l'industrie pharmaceutique, des fournisseurs de médicaments et de produits et prestations de service médicaux et d'entreprises qui fabriquent ou commercialisent des produits pour les personnes souffrant de handicaps ou de maladies chroniques, on veille à une séparation claire des informations de l'organisation d'entraide, de ces recommandations et de la publicité de l'entreprise. Les organisations d'entraide informent sur les offres mais ne participent pas à la publicité.

Il faut signaler en principe la publicité des entreprises.

b. En principe, l'organisation d'entraide ne prodigue pas de recommandations pour certains médicaments, groupes de médicaments ou produits médicaux ni des recommandations pour des traitements précis ou des procédures de diagnostic.

La fourniture d'une recommandation est uniquement possible si celle-ci repose sur le résultat d'une évaluation de comités d'experts reconnus et neutres. La composition des comités doit être transparente pour le public. Les résultats doivent être transparents et compréhensibles.

Les informations des entreprises doivent être indiquées clairement et ne doivent pas être transmises sans commentaire.

c. L'organisation d'entraide informe sur les expériences des personnes concernées avec les médicaments, les produits médicaux, les thérapies et les procédures de diagnostic

d. L'organisation d'entraide informe sur la diversité de l'offre et sur les nouveaux développements dans le domaine de la prévention, du diagnostic, du traitement et de la rééducation en indiquant ses sources.

e. L'organisation d'entraide est indépendante dans son travail professionnel et n'est liée à aucune spécialité médicale.

4. Droits de communication

a. L'organisation d'entraide accorde, le cas échéant, à des entreprises dans des accords écrits des droits de communication, comme par ex. le droit d'utiliser le nom de l'association ou son logo dans des publications, des informations sur les produits, sur Internet, dans la publicité ou lors d'événements. L'existence et l'objet de ses accords sont publiés. La publicité directe ou indirecte des produits, groupes de produits ou prestations de services sur le diagnostic et la thérapie de maladies chroniques ou handicaps est interdite.

Les accords écrits contiennent des descriptions claires indiquant quel partenaire peut utiliser dans quel contexte le nom ou le logo de l'autre partenaire et où se trouvent les limites. Une formulation telle que : "Le sponsor ne s'engage à prendre aucune mesure qui peut nuire aux idées et à l'image de l'organisation d'entraide" offre dans l'accord une protection complète des intérêts de l'organisation d'entraide.

b. L'obligation de transparence contraint à mentionner dans le cadre de l'offre commune l'assistance de l’entreprise sans toutefois effectuer une publicité active au sens des principes du BMF pour le traitement fiscale du sponsoring du 18.02.1998 et le décret correspondant du Ministère des Finances de Bavière du 11.02.2000 du point de vue fiscal.

c. Une utilisation du logo et du nom de l'organisation d'entraide doit uniquement avoir lieu avec l'accord écrit exprès de l'organisation d'entraide. Le logo doit être utilisé en respect de l'original. Les modifications ou transformations ne sont pas autorisées. L'utilisation doit uniquement avoir lieu pour l'objectif concrètement convenu.

De même, l'organisation d'entraide peut utiliser le logo de l'entreprise. Il faut observer dans ce cadre la délimitation de toute publicité de produits.

d. Ci-après, les champs d'action pour les droits de communication entre les entreprises et les organisations d'entraide sont listés. La liste s'entend comme un exemplaire et pas comme une liste exhaustive des possibilités de coopération.

Evénements des organisations d'entraide
L'organisation d'entraide veille à ce que les événements qu'elle organise et exécute garantissent toujours sa neutralité et son indépendance. Cette exigence s'applique aux questions d'organisation. La sélection du lieu de la conférence et le cadre de l'événement sont définis par l'organisation d'entraide. Les frais de déplacement s'orientent en principe sur la loi fédérale ou régionale sur les frais de déplacement. Si des honoraires sont payés, ceux-ci doivent être raisonnables. Pour cela, l'ordonnance des honoraires de l'association allemande pour les soins publics et privés peut servir de base. Les données des participants aux événements ne sont pas transmises aux entreprises. Lors de la détermination des contenus et de la sélection des intervenants, l'organisation d'entraide veille notamment à présenter et à traiter les informations de manière objective. Cela exclut une présentation unilatérale en faveur d'une entreprise précise, d'un traitement précis ou d'un produit précis. L'organisation d'entraide veille à ce que les thèmes abordés ne soient pas traités uniquement par des intervenants qui sont employés par le sponsor correspondant ou sont dépendants financièrement du sponsor correspondant.
Evénements des entreprises
L'organisation d'entraide veille à ce que, également dans le cadre d'événements d'entreprises, sa neutralité et son indépendance soient garanties. L'accord écrit régit dans quelle mesure le nom ou le logo de l'organisation d'entraide peut être utilisé dans les événements de l'entreprise. La publicité pour un produit, un groupe de produits ou des services concrets est exclue expressément. Les frais de déplacement s'orientent en principe sur la loi fédérale ou régionale sur les frais de déplacement. Si des honoraires sont payés, ceux-ci doivent être raisonnables. Pour cela, l'ordonnance des honoraires de l'association allemande pour les soins publics et privés peut servir de base.
Publications d'organisations d'entraide
Si une publication est créée à l'aide d'une entreprise, les produits imprimes mentionnent cette aide - par exemple avec la formulation : "avec l'aimable soutien de...". Pour cela, le logo ou la désignation de l'entreprise peuvent être utilisés si cela est réalisé sans mise en exergue particulier.
Publications des entreprises
L'entreprise peut imprimer le logo de l'organisation d'entraide dans ses publications ou sur ses affiches si cela a été consigné dans l'accord écrit. L'accord exclut que de cette manière une publicité directe ou indirecte n'ait lieu pour des produits, des groupes de produits ou des prestations de service.
Pages Internet des organisations d'entraide
L'organisation d'entraide peut mentionner sur son site le soutien des entreprises. Une mise en hyperlien activée d'un site Internet de l'organisation d'entraide vers le site d'une entreprise est considérée par les autorités fiscales comme une publicité active et représente d'un point de vue fiscal une exploitation économique. En détails, on renvoie au décret du Ministère des Finances de Bavière du 11.02.2000.
Sites Internet d'entreprises
Sur leur site Internet, les entreprises peuvent renvoyer aux organisations d'entraide et placer des hyperliens directs. Elles doivent informer les organisations d'entraide de cette étape et accepter si une telle mise en hyperlien n'est pas souhaitée. Une mise en hyperlien vers l'espace de téléchargement de l'organisation d'entraide entraîne des coûts à l'organisation d'entraide et doit être réglée dans un accord écrit.
Publicité propre des organisations d'entraide
Les organisations d'entraide peuvent mentionner dans leur publicité le soutien d'entreprises. Le type et le mode de cette publicité sont convenus dans l'accord écrit. La mention est faite de sorte à ce qu'il ne s'agisse pas d'une publicité active au sens fiscal. Toute relation avec une publicité de produit, de groupes de produits et de prestations de service est exclue.
Publicité propre d'entreprises
L'organisation d'entraide peut proposer aux entreprises qui la soutiennent de documenter publiquement les subventions accordées dans le cadre des accords convenus.

5. Subventions

a. L'organisation d'entraide peut recevoir des subventions financières. Dans ce cadre, l'organisation d'entraide ne deviendra pas dépendante d'entreprises ou d'une certaine personne. Dans le cadre de subventions par des entreprises et des particuliers, l'organisation d'entraide veille notamment à ce que la fin d'un soutien ne puisse pas nuire à la poursuite de l'activité-clé du travail statutaire de l'association d'entraide.

b. L'organisation d'entraide convient le cas échéant également des accords de sponsoring avec des entreprises. Par sponsoring, on entend l'octroi d'argent, d'agents non pécuniaires, d'avantages en nature ou de soutien d'idée par des entreprises pour le soutien de l'organisation d'entraide si des objectifs propres à l'entreprise de publicité ou de relations publiques de l'entreprise sont également poursuivis ainsi. L'organisation d'entraide garantit son indépendance par rapport aux sponsors en garantissant que les accords de sponsoring ont pour objet principalement les subventions, sont définis par écrit et que les subventions sont rendues transparentes.

Si un accord de sponsoring est convenu avec une entreprise, les directives fiscales en vigueur doivent être observées, notamment du point de vue de l'utilité publique des associations et de l'attribution claire au domaine d'activité correspondant.

c. Si des projets d'une organisation d'entraide sont financés à hauteur de plus de la moitié des moyens financiers et ressources nécessaires pour cela par une ou plusieurs entreprises, cela sera indiqué correctement au public.

d. L'organisation d'entraide informe correctement des représentants des organes qui, en dehors de leur rôle de membre de l'assemblée des membres, reçoivent des prestations d'entreprise.

6. Soutien de la recherche

a. L'organisation d'entraide salue les efforts de recherche qui servent à l'amélioration de la situation des personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps.

b. En principe, l'organisation d'entraide est prête à participer avec ses compétences à des programmes de recherche, notamment à des études cliniques et à effectuer des rapports sur ces programmes de recherche et notamment ces études cliniques afin de permettre, par ses associations de membres, la participation de testeurs dans les programmes de recherche et les études. Un tel soutien sous-entend cependant que les informations sur l'organisation de la recherche et de l'étude et sur les résultats courants des programmes de recherche et sur les études divulguent toutes les informations à l'organisation d'entraide. De plus, l'organisation d'entraide considère la prise en charge des coûts pour les mesures de soutien mentionnés par les entreprises concernées comme impérative. Les organisations d'entraide soutiennent notamment les études qui sont enregistrées dans des registres et dont l'organisation et les résultats sont accessibles au public.

c. L'organisation d'entraide essaie de son côté, dans l'intérêt des personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps, d'influer sur la politique (conceptions d'études, propriétés des produits, marketing, etc.) des entreprises.

7. Monitoring

a. BAG Selbsthillfe et le PARITÄTISCHER Wohlfahrtsverband avec son FORUM conseillent activement les nouveaux membres dans le cas de la signature des principes, du point de vue des autres membres également, sur les objectifs et la teneur des principes.

b. Au moins une fois par an, des représentants des deux organisations se rassemblent pour discuter des expériences dans l'application des principes en pratique et des développements nécessires. Les résultats de cet échange sont publiés publiquement.

c. En cas de violation de ces principes, les organisations concernées des organisations faîtiers seront mises en demeure et invitées à un entretien. Les accords pris lors de l'entretien sont documentés et mentionnés dans les échanges spécialisés.

d. Les organisations d'entraide conseillent et informent régulièrement leurs structures affiliées (groupes d'entraide) par ex. dans le cadre d'événements adaptés et de publications afin de familiariser les membres principaux et bénévoles sur les règles de comportement nécessaires.

e. Les organisations d'entraide qui s'engagent à suivre ces principes sont rassemblées dans une liste. Celle-ci est publiée dans la version actuelle.

Un délai transitoire jusqu'au 31.12.2007 est accordé aux organisations d'entraide pour ajuster le cas échéant leurs propres dispositions divergentes.

Les dispositions allant plus loin des organisations d'entraide restent applicables.

Les directives ont été votées dans l'assemblées des membres de BAG SELBSTHILFE le 29.04.2006 et ont été actualisées en 2012 pour la dernière fois.